ＲＥＩＫＯさんの講演会「自閉症ノブの世界」

チューリップ元気の会主催の講演会のお知らせです。

パソコン通信時代の障害児教育フォーラムのご縁からつながり、ＲＥＩＫＯさんこと丸岡玲子さんの講演会を関東で開催することになりました。

ＲＥＩＫＯさんは知る人ぞ知るサポートブックの考案、実践者、香川からわざわざお越しくださり、まるまる１日お話下さいます。

スペシャルゲスト明石洋子さんとの対談がリアルに聴けるのも魅力です。
会場は「埼玉県川越市」、少し無理してでもぜひお越しください。

*****＜以下案内＞***************************

<<自閉症ノブの世界>>「理解と支援が超ラクになるサポートブックの作り方」

「サポートブック」って知ってますか？
障害を持つ子どもを誰かに一時的に預けなくてはならない時、初めての人でも、その子の特徴をよく理解しサポートしやすい状態にする「魔法のＢＯＯＫ」です。

ドラマ化もされて有名になった戸部けいこさんのマンガ 「光とともに…」 の第2巻（P.181）の中で “光くん” もサポートブックを使っていましたが、実は、このアイディアの提供者は、今回 講師としてお呼びした 丸岡玲子さん だったのです☆

これから先、たとえば社会へ出た時に、親や学校の先生以外のまったく障害のことを理解していない人とも、もしかしたら関わることがあるかもしれません。そんな時、いちいち初めから説明するよりも、いろいろな注意点や支援方法などが書かれた「サポートブック」があったら便利だと思いませんか？　それに何より「サポートブック」を作ることによって、自分の子どもをもう一度、客観的に見直すことができるんです。　意外と見落としていたことに改めて気づかされることもあるかもしれません☆　だからこそ、障害の種別や、重度・軽度に関係なく、今のこのチャンスに、みんなでサポートブックを作ってみませんか？

■日　時：　２００８年１０月１１日（土）
　　　　　　　　１０：００～１６：３０（９：４０より受付開始）
■場　所：　クラッセ川越　６Ｆ多目的ホール
　　　　　　　　　川越市菅原町２３－１０　川越駅東口より徒歩３分
　　　　　　　　　TEL 049-228-7723
■参加費：　１０００円　（学生、会員500円）

■主　催：　ＮＰＯ法人チューリップ元気の会
■後　援：　川越市、川越市教育委員会（各申請中）

●講 師 ： 丸岡 玲子 氏
「特定非営利活動法人ふぁみりぃNOTO」理事長であり、「サポートブック」の発案者。HP「自閉症ノブの世界」の管理人をしている。香川県では知る人ぞ知る｢自閉症青年26 歳・ノブ｣の母親。
主な著者に「サポートブックの作り方・使い方～障害支援のスグレモノ～」（おめめどう刊）などがある。

今回、香川県からわざわざお越しいただきお話をうかがうことが実現しました。めったにない機会です。超お薦めの内容なのでぜひご参加ください。

☆スペシャルゲスト：
　　明石　洋子 さん
社会福祉法人「あおぞら共生会」副理事長、川崎市自閉症協会・川崎市自閉症児者親の会会長、ＮＰＯ「全国障害者生活支援研究会」理事をつとめる川崎の肝っ玉かあさんであり「自閉症青年35歳・徹之さん」の母親。主な著書に「ありのままの子育て」「お仕事がんばります」（ぶどう社刊）などがある。

〔講演内容：タイムスケジュール〕

第１部　　１０：００～１２：００
　　「楽しみな将来のための今日の一歩
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　～自閉症ノブと家族の２７年間～ 」
第２部　　１３：００～１５：００
　　「本人がラク・支援者がラク・預ける親がラク・
　　　　三方みんなラクのアイテム　　～サポートブックの作り方～ 」

第３部　　１５：１５～１６：３０
　　「丸岡玲子氏 ・明石洋子氏」 対談及び質疑応答　
　　　　　　　　　　　　　司会　チューリップ元気の会理事長　溝井啓子

《 問合せ＆申込み 》サポートハウス「チューリップ・元気の家」
〒350-1137 川越市砂新田９２
電話＆ＦＡＸ：０４９－２４６－２０５０
E-mail ： tulipgenki@yahoo.co.jp

申し込みは必要事項を記入してFAX かE-mail でお願いします。( HP からも申し込みが出来ます。案内チラシもダウンロードできます。 )
詳しくはＨＰ　http://tulip.main.jp/をご覧下さい

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注：ＨＰのお知らせページの開催日付が間違って掲載されております。
犯人はＨＰ管理人の私です。ごめんなさい。
正しくは、１０月１１日（土）
前回案内のコピペで間違えた単純ミスです。（;´▽｀A``
現在、出張中のため修正は週末頃になります。m(_ _)m

発達障害のある子どもたちの就労について考えるシンポジウムPART2

１０月２０日（土）チューリップ元気の会が主催して発達障害のある子どもたちの就労を考える講演会＆パネルディスカッションを川越で開催します。前回、講演いただいた西村晉二先生にコーディネータをお願いしております。企業の障害者雇用の視点から見た就労への保護者に対するメッセージに期待してます！

どうなる！卒業後の就職！発達障害があっても働くぞ！リターンズ
～企業から見た”障害者就労”～

→特例子会社って何？
→どんな子が働ける子なのか？
→企業が求める人材とは？
→どんな職場があるのか？
→こういう子がトラブルをおこす！
＊今回も具体的に事例を出していただき、わかりやすく企業側から見た就労についてお聞きします。
２００７年４月２１日に行った発達障害のある子の就労を考える講演会とパネルディスカッションの続きを行います。前回はパネリストに就労支援をしてくださる方々をお招きしましたが、今回は雇用する側、つまり障害者を受け入れる企業の方たちにお話をしていただきます。

■　基調講演　「就労に向けて、親と企業の課題を考える」
　◆　講　師：中村　和彦氏　学校法人大成学園理事長
　　　　　　元伊藤忠ユニダス(株)社長（伊藤忠商事特例子会社）
■　パネルディスカッション
◆　パネリスト：　石川　眞太郎氏
　　　　　　　　　（株）三愛エスポアール代表取締役社長
　　　　　　　　　渡辺　新一氏
　　　　　　　埼玉トヨペット(株)　はあとねっと輪っふる担当副部長
　　　　　　　　　武居　哲郎氏
　　　　　　　　　(株)マルイキットセンター　所長
　　　　　　　　　加藤　保氏
　　　　　　　　　新座市保健福祉部障がい者福祉課長
　　　　　　　　　溝井 啓子
　　　　　　　　　ＮＰＯ法人チューリップ元気の会理事長
◆コメンテータ： 中村　和彦氏　学校法人大成学園理事長
◆コーディネータ：西村　晉二氏
　　　　　　　　　　　　学芸館高校スクールカウンセラー
　　　　　　　　　　　　さいたま障害者就業サポート研究会事務局世話人
■日　時：　２００７年１０月２０日（土）
　　　　　　　１０：３０～１６：３０（１０：００より受付）
■場　所：　クラッセ川越　６Ｆ多目的ホール
　　　　　　　川越市菅原町２３－１０　川越駅東口より徒歩３分
　　　　　　　TEL 049-228-7723
■参加費：　\1,500　学生・会員\1,000
■主　催：　ＮＰＯ法人チューリップ元気の会
■後　援：　川越市教育委員会、川越商工会議所、川越青年会議所、さいたま障害者就業サポート研究会

■申込＆問合せ先：　
　　チューリップ元気の会　フォーラム係
　　〒350-1137　川越市砂新田９２　サポートハウス「チューリップ元気の家」
　　電話＆ＦＡＸ：０４９－２４６－２０５０
　　Ｅ-ｍａｉｌ： tulipgenki@yahoo.co.jp
　　参加申込フォームはこちら
　　http://tulip.main.jp/entrymail/postmail.html
　　案内＆申込チラシはこちらからダウンロードできます。

明石洋子さんの講演会ｉｎ川越

明石洋子さんのぶどう社からの「自閉症の息子と共に」シリーズ３部作
「ありのままの子育て」、「自立への子育て」、「お仕事がんばります」のお話がまる１日たっぷり聴けるチャンスです。
以下案内です。

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自閉症児の子育て だったら、もちろん この人！
　　あの明石洋子さんが川越にやってきます☆
　　お話を聞いたことのある方も、　まだ聞いたことのない方も、
　　そして「もっともっと 聞きたぁ～～いっ！！」
　という多くの方々のリクエストにお応えして、今回は、たっぷりまるまる一日かけて、“明石洋子イズム”
　にひたっていただきます！

自分の子どもが「自閉症」と診断されて、暗～く落ち込んでいるお父さんお母さんは、ぜったい必聴！
重度の自閉症をもつ徹之くんを地域の中でりっぱに育てあげ、川崎市の職員としてみごと自立させてしまった
明石さんは、まさに川崎の肝っ玉かあさん！
そんなエネルギッシュな明石さんの話を聞いているだけで、心がぽかぽかと暖かくなり、元気になります。　　

「チューリップ元気の会」が発足したのも、実は“明石さんとの出会い”が大きなキッカケとなりました。
「障害児をもつ家族だってしあわせになれる！」
そんな単純で当たり前のこと、でも一番むずかしくて大切なこと… 　だからこそ元気を満タンにして、それぞれ
の壁を乗り越えていきましょう！

■講師：明石　洋子　氏　
社会福祉法人あおぞら共生会・副理事長
　〔地域作業所・２ヶ所　　グループホーム・４ヶ所　サポートセンター等設立運営〕
全日本手をつなぐ育成会評議員
全国障害者生活支援研究会（サポート研）理事
日本自閉症協会川崎市支部支部長（川崎市自閉症児者親の会会長）
NPO法人障害者権利擁護センター「くれよんらいふ」理事
財団法人川崎市心身障害者地域福祉協会理事　等々

■日　時：　２００７年６月２日（土）１０：３０～１６：３０（１０：００より受付）
■場　所：　「クラッセ川越」６Ｆ　川越駅東口多目的ホール
■内　容：
■参加費：　1,500円
■主　催：　ＮＰＯ法人チューリップ元気の会
■後　援：　川越市教育委員会（予定）
■申込＆問合せ先：　
　　チューリップ元気の会　講演会係
　　〒350-1137　川越市砂新田９２　サポートハウス「チューリップ元気の家」
　　電話＆ＦＡＸ：０４９－２４６－２０５０
　　Ｅ-ｍａｉｌ： tulipgenki@yahoo.co.jp
　　案内資料＆申込書のダウンロードはこちらから
　　チューリップ元気の会のＨＰからも申込できます。

発達障害のある子どもたちの就労について考えるシンポジウム

４月２１日（土）チューリップ元気の会が主催して発達障害のある子どもたちの就労を考える講演会＆シンポジウムを開催します。

超お勧め企画です。講師の西村晉二先生は障害者職業カウンセラー第１号という超ベテラン、
育ちの環境と働く環境の間のギャップに着目して「今から家庭でできることから始めよう」と本人の視点に立ってアドバイスをいただきます。後半のシンポジウムは、ぶどう社の市毛社長をコーディネーターにお迎えして、パネラーそれぞれのお立場で就労支援にご活躍の皆さんから実践を通して得た貴重なお話を伺います。
企画担当は実はσ(^_^)。参加者が少ないと理事長にしばかれます。(^▽^;)　興味を持たれた皆さん川越までぜひお越し下さい。よろしく(^o^)丿　以下案内文です。

ＬＤ、ＡＤ／ＨＤ、高機能自閉症などの発達障害のある子どもたちへのサポートを考える　Part７

「どうなる！卒業後の就職」　発達障害があっても働くぞ！

～今から始めよう家庭でできること～

発達障害のある子や学校生活に適応できない子どもたちの将来について考えたことはありますか？　「学校を卒業したあと、この子は就職が出来るのかな？」 「クビにならずにずっと働けるのかな？」
と、先の見えない漠然とした不安を感じたことはありませんか…？

子どもたちが将来　“生き生きと働くこと”　を支えるために　“今、何が大事なのか？”これまでに就労支援にかかわってこられた方々の数々の事例をもとに、小中学生のうちからやっておかなければならないことを考え、これからの羅針盤となるようなお話を伺います。
■講　師：　西村　晉二先生　学芸館高校東京学習センター センター長、
「チャレンジドステーションクジラ」昭島市障害者就労支援事業所スーパーバイザー、
障害者雇用システム研究会会長
■内　容：
　○ 開　会　主催者挨拶　１０：３０～１０：４０
　○ 第１部　　講　演　　１０：４０～１２：００
　　　「将来を見すえた今からの育て方」（仮題）
　　◇講師　西村　晉二氏　学芸館高校東京学習センター・センター長
　○ 第２部　パネルディスカッション　１３：００～１５：３０
　　「子どもたちが将来活き活き働くために」（仮題）
　　◇司会進行　　市毛　研一郎氏　（ぶどう社　社長）　
　　◇パネリスト 　西村　晉二氏
　　　　　　　　 　金澤　昌敏氏 (社会福祉法人皆の郷　第二いもの子作業所施設長)
　　　　　　　　 　加藤　保氏 (新座市保健福祉部障がい者福祉課長)
　 　　　　　　　　杉田　明氏 (障害者就業・生活支援センター　障害福祉サービス事業所　ビックハート施設長)
　 　　　　　　　　溝井　啓子 (NPO法人チューリップ元気の会理事長)
　○ 質疑応答／諸連絡　　１５：４０～　（１６：３０終了予定）
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■日　時：　２００７年４月２１日（土）
　　　　　　１０：３０～１６：３０（１０：００より受付）
■場　所：　川越南文化会館　「ジョイフル」２Ｆ　第１会議室　
　　　　　　川越市今福1295番地2　 049-248-4115
東武東上線新河岸駅より徒歩２５分、タクシー８分
川越駅東口より市内循環バス「川越シャトル」３０系統
9:47発10:06着
上福岡駅西口より「川越シャトル」３４系統9:30発9:51着
※会場周辺に食事場所がありません。前もってご用意下さい。
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■参加費：　1,500円
■主　催：　ＮＰＯ法人チューリップ元気の会
■後　援：　埼玉県、埼玉県教育委員会、川越市、川越市教育委員会
　　　　　　さいたま障害者サポート研究会
■申込＆問合せ先：　
　　チューリップ元気の会　フォーラム係
　　〒350-1137　川越市砂新田９２　サポートハウス「チューリップ元気の家」
　　電話＆ＦＡＸ：０４９－２４６－２０５０
　　Ｅ-ｍａｉｌ： tulipgenki@yahoo.co.jp
　　参加申込フォームはこちら
　　http://tulip.main.jp/entrymail/postmail.html
案内＆申込チラシは次のサイトでもダウンロードできます。
　　http://tulip.main.jp/tulip-forum0704.pdf

さよなら ニフティフォーラム

「この度、2007年3月31日（土）をもちまして「フォーラム@nifty」（フォーラム、サークル、マイデスク機能）は終了いたしました。これまでの長い間「フォーラム@nifty」をご利用いただいた皆様に厚く御礼申しあげます。 」

ひとつの時代が終わりました。

１２年ほど前、インターネットが普及する以前のこと、「パソコン通信」というモデムを利用したテキストベースの情報交換手段が盛んだった時期に、ＮＩＦＴＹ－ＳＥＲＶＥやＰＣ－ＶＡＮに出会い、こんな便利な方法で全国の人から生の情報を手に入れることが出来るのかと驚くと共に、自分の知りたいことだけでなくお互い同じ趣味や興味をもつ人同士が集まり、ネット上で会話ができるフォーラム、ＳＩＧに参加したときは、天地がひっくり返るぐらい世の中がいきなり変わってしまった気がした。

2005.08.02
１０年目

ＮＩＦＴＹ－ＳＥＲＶＥの障害児教育フォーラム（FEDHAN - Forum of Education for Handicapped）に出会ったときの興奮は今でも忘れません。まだ就学前だった長男の療育情報をあちこち捜し求めていた時期だったので困って聞きたいことを会議室に投稿するとじきに全国あちこちからコメントがついてアドバイスがいただいたときの感動とやらはなんと表現していいのか？

2005.08.04
パソ通デビュー当時(十年前の書き込み)

ひとつは、今のようにインターネットで自らが掲示板やＭＬをつくってあちこちで情報交換できて検索すれば何でもわかる時代じゃなかったからだと思う。ネットで知り合ってこんなに仲間意識を強く持つことができて、今でも仲間でいることが出来るのはパソコン通信という限られた通信手段の中で培われた濃密な仲間意識じゃないかと思う。

ＮＩＦＴＹ－ＳＥＲＶＥのフォーラムは開始後まる２０年でその歴史を閉じることになったそうだ。そして、大変お世話になりとても居心地のよかったＦＥＤＨＡＮも同じく終了となった。
「障害児教育フォーラムからのお知らせです。
　ニフティサーブのフォーラム開始とともに歩んできた障害児教育フォーラムもフォーラム@niftyの終了とともに終了することとなりました。」

寂しいけれども仕方がないのかとも思う。
ただ、とてもうれしいことにｍｉｘｉなどで小集団を作ってみたメンバーの新たに集まる場がＳＹＳ－ＯＰのＬＥＯさんはじめスタッフの皆さんのご尽力により新しくできました。ＮＩＦＴＹから独立した新生障害児教育フォーラムです。

障害児教育フォーラムへようこそ！
http://www.fedhan.net/

　２００７年４月１日から、法律的に特殊教育から特別支援教育に変更されましたが、障害のある子どもたちの生活が急激に変わるわけではありません。
　１９８７年７月に、障害児教育の情報交差点として発足した私たちのフォーラムを、新たな形で継承していくために、ここに新生障害児教育フォーラムが動き始めました。
　多くの皆さんによる活発なご参加を期待しています。
　　　　　　　　　　障害児教育フォーラムスタッフ一同

これからもＦＥＤＨＡＮにお世話になります。どうぞよろしく！

追伸です。
ＷＥＢフォーラムとして継続していたその他のフォーラムの多くが　folomy　
http://folomy.jp/　という新しいサイトで存続していくようです。

ＦＥＤＨＡＮは独自路線となるわけですが、インターネットの世界に浮かんだ昔の「草の根ＢＢＳ」的な存在のようでもあり、それはそれで輝かしい感じがします。うわさを聞いて新しく参加する人たちも増えるような元気なフォーラムになってほしいですね。

次男坊のエジプトマンガ旅行記

こちらで紹介するのを忘れていました。

なかなか面白いと思うんですがいかがでしょう。続きは多分ないかも。残念。

他のシリーズはたっくさんあります。本人了解してくれたら披露できるんですが、許可してくれません。今回はカミサンが本人から了解もらいました。

ということで次のタイトルをクリックしてください。ではまた。(^o^)丿

ｐuｒａｐａｎｔのエジプト旅行記

長男の自活 とエジプト便り

月曜日から金曜日まで、昼間は長男一人の生活である。
本人の祖父母が階下に入るので完全な自活ではないけれど、何でも自分でやると本人自覚して取り組んでいるようです。
月曜日帰宅すると、洗濯、朝食、掃除？、洗濯物ほし、昼食、勉強、食材買い物、洗濯物たたみ、夕食、風呂掃除、食器洗い、と全部ひととおりこなしていました。思わずう～んとうなって感心しました。この調子だとおやじの晩飯も用意してもらえそう。(^o^)

夜１０時ごろ、次男から携帯に電話有り、一丁前にアラビア語？で挨拶され思わずのけぞり絶句、地中海に面したマルサマトルーフという町に着いたらしい。（写真はLara Croftさんのサイトにリンク）ホテルが少しぼろい、食事は何とか食べれると言ってました。カミサン曰くカイロからの移動が強行軍でやや疲れ気味とのこと。２９日の皆既日蝕までこの地で英気を養うようです。

息子ネタです。

またまた、お久しぶりです。選挙も終わってようやく夏も終わったなぁという感じです。なんのこっちゃ？？

さて、この夏、長男は、音楽バンド「ポカポカ」さんをお招きして立教大学キャンパスで開催された朝霞手をつなぐ育成会主催のサンサンサマーコンサートに（こどもの）実行委員長として参画してみごと大役を果たしたそうです。（親は見に行けなかったので伝聞調。あとでビデオで拝見しました）
そのときの思い出をモチーフとして描いたイラストがすばらしいとまたまた皆に褒められたのでこちらでも披露しちゃいます。
なお、イラストは本人の想い（願望）を織り込んだものであり、登場人物や場所は実際とは相違しております。

パソ通デビュー当時(十年前の書き込み)

１０年目ということで昔の書き込みの記録を探していたら、パソ通（ＦＥＤＨＡＮ）初投稿のＬＯＧを見つけました。
書き込みから当時の様子を思い浮かべて昔っからまじ～な書き込みだったなあとちょっとこっぱずかしいながらもとても懐かしく読みました。
子どもたちは成長しました。おやじは体形だけ成長しました。デビュー後５年ぐらいは「きんPAPA」と名乗っていたのでした。

01294/01563 ******** きんPAPA はじめまして！　きんPAPAです。
( 3) 95/10/29 18:05 コメント数：4

　はじめまして。本日(10/29)６歳になった長男（通称タ○）と３歳の二男（通称○ークン）の父親（通称きんPAPA）３７歳です。埼玉県在住です。２年半前に仕事の都合で長崎県より引っ越してきました。

　長男は、自閉的傾向のある子で（医者から正式には自閉症と言われたことはない）障害児枠で市の保育園に入っており現在年長さんです（療育手帳はＣ）。また、都内にある療育施設に月１回通っています。また、次男は言葉の遅れがあることと癇癪が強いことで、長男のこともあったので、市の通園療育施設に入れています。

　母親（通称○○ﾏﾏ）は、長男を保育園に入れたため、働きながら２人の子育てに奮戦しています。子供たちも、きんPAPAもびしばしと鍛えられています。ただし、性格が明るいので助かっています。
　父親は、というと仕事の日は朝早く夜遅く、子供と顔を会わす時間が朝の30分ぐらいです。そのかわり土日は、子供たちとなるだけかかわれるよう努力しています。

　長男については、ＩＱは調べたことがありませんが、数や色の概念がまだ曖昧で、３語文がある程度話せますが、コミュニケーションがうまくとれません。回るものに特に関心があり、最近はお絵書きが好きになったため、換気扇や室外機、トイレや家の絵ばかり書いています。好き嫌いはありませんが、犬や小動物など怖がるものが多いようです。思い通りにいかない時、パニックを起こし、我慢できなくなり腕をかむ等の自傷行為が、少なくなりましたが時々あります。洋服の着替え、トイレ、食事等、生活面での身辺自立はかなりできていると思います。

１歳半検診時には言葉の遅れが指摘されており、○○ﾏﾏが言葉の教室のようなところに２歳頃からつれていっておりました。そのころからも父親として、子育てには協力していたつもりでしたが、長男の将来について真剣に考えるようになったのは、昨年の保育園年中組での運動会参加の様子を見てからでした。

　昨年７月に放映されたＮＨＫスペシャル「心の扉を開け！翔くん・自閉症への挑戦」を見てから、長男は自閉症ではないかとの疑いを強く持っていましたが、運動会の折、自分の場所にじっと座っていられず、教室へ入ってしまったり、リズム運動に参加できなかったり、園児たちの集団に全くとけ込まないでいる様子に、「これはタダごとでなない！」と大きなショックを受け、その日から障害児関係の本を図書館で読みあさったり、限られた相手に相談を持ちかけたりして、試行錯誤が始まりました。

　幸いにして、数ヶ月後には、都内の専門の小児神経科の診療所と療育機関を紹介してもらうことができ、そのころには親として長男の障害の受け入れが少しずつできてきました。

　療育の指導や、保育園の先生方の努力、○○ﾏﾏ・きんPAPAとの関わりの中で、長男も少しずつ伸びてきました。一年経った今年の運動会では、他の子供とは同じレベルとはいきませんがリズム運動にも最後まで参加でき、障害物競技では、縄跳び鉄棒や戸板登り等十分できないながらも努力が伺えました。自分の席を離れるこ
ともなく、まわりの友達とふざけ合っている生き生きとした姿を見るととても感動しました。

　現在の悩みは、長男の来年の就学を控えて、普通学級がいいのかそれとも特殊学級がよいのか親として２人で大変悩んでおります。就学前検診はすみました。隣学区の特殊学級も見学しました。通学可能な特殊学級には親学級制度はないそうです。特殊学級での個別指導をとるか普通学級での健常児との交流をとるか選択に迷います。

　最終の「目標は長男が成人して社会において自立できること」を目指して、親子いっしょに歩んでいくことになるかと思いますが、それまでにはいくつもの山を乗り越えていかなければならないのかと思います。小学校就学はその一つの山ですね。

　パソコン通信を始めてＦＥＤＨＡＮの存在を知ってから約２ヶ月、いままでは文献やみなさんのご発言をＲＯＭしていましたが、その間、障害児を持ち同じような悩みをかかえている親ごさん、それに対しいろいろとアドバイスしていただけいている方々の存在を知り、共通のテーマで語り合える場であることがわかり、ぜひお仲間に入れていただきたいと思うようになりました。

　これからどうぞよろしくお願いいたします。どのようなお話でも結構です。メッセージ下さい。

　最近は、子供達もエデュテインメントソフト（ウルトラマンやサンリオ等々）というやつでパソコンのマウス操作がじょうずになりました。親子ともどもお待ちしています。

通信環境；えぷそんPC486MU、最近ﾀﾞｳﾝﾛｰﾄﾞしたﾆﾌﾃｨﾏﾈｰｼﾞｬでやっています。パソ通初心者にはとても便利です
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　きんPAPA

長男の就労体験報告

今年の５月の体験レポートです。

おやじも同伴して、貴重なジョブコーチ体験ができました。

　　　　今日から、誰でもジョブコーチ♪

依頼主　都内の某建築会社の専務Ｏさん
　　　　　（自閉症児の親でもあり、その縁で紹介いただきました）
場　所　　某病院
時　間　　９：００～１５：００
体験者　長男（養護学校高等部１年）
支援者　父σ(^^)
通　勤　自宅から自転車で最寄駅まで、私鉄で都内の某駅下車、Ｏさんが
　　　　　自ら車で出迎え、会社事務所まで
仕　事　営業中の病院内の空調設備入替後の床材（板張り、タイル張り）補修、
　　　　　天井点検口設置工事（３人の職人さん）の監督補助
　　　　と書けばかっこいいですが、大工さんの仕事の前準備（養生作業、主
　　　　に汚れ防止のための床面保護、棚のビニール目張り等）と後片付け
　　　　（清掃）です。一応、Ｏさんの監督仕事の補佐という役割です。支
　　　　援者である私が同伴し、ときどきＯさんからの指示を聞きながら
　　　　作業に取り組むことが主でした。終わりの頃には、翌日の段取り（材
　　　　料の積み込み作業）もやりました。職人さんたちとの直接的なやりと
　　　　りも体験しました。
評　価　
（Ｏさん）思った以上に手ごたえがあった。心配する程のことはなかった。
　　　　戦力になった。次は、一人で来てもらっても続きの仕事ならできそう。
　　　　あいさつがさわやかで見習いたいほど。職人たちも意外とスムーズに
　　　　受け入れて対応していた。（前日に説明済みだったとのこと）
（私より）援助者としては声かけをなるべく少なくして、本人の自主的な行動
　　　　のきっかけにとどめるようにした。的確な指示がないと戸惑うことも
　　　　あったが、基本的な作業スキルは、日常の家庭や学校の作業の中で
　　　　で取り組んでいるからできるのであろう。要領悪いところは多々あった
　　　　が、声かけだけでだいたい理解できていた。材料、廃材、バリケード
　　　　脚立運びなど時には重たいものも運んだ。Ｏさんに見習って、入退
　　　　室するときに「失礼しま～す」と挨拶が声が大きくてはっきりしてい
　　　　て、気持ちよく聞こえた。
　　　　以下、親としての感想。作業着を借りて保安帽をかぶった姿はとても
　　　　微笑ましかった。最後に駐車場で作業終了時の大工さんの道具片付
　　　　を手伝って、エアコンプレッサーの強い空気で服についたごみを落と
　　　　してもらっている姿を見ていたらいっちょ前に仕事仲間として参加し
　　　　ている雰囲気があり見ていてうれしかった。
（本人の感想）～提出原文のまま～
　　　　今日の社会実習で（会社名）へ行ってきました。
　　　　作業内容は、そうじの手伝い、ビニールカバーの設置、荷物つみなど
　　　　の作業をしたことです。
　　　　大変だったのは重い物を運ぶことでした。
その他　本人の作業報酬は、カミサンとも相談して事前に千円である旨を伝
　　　　えてあり、帰りに私からアルバイト代として渡しました。
　　　　本人うれしそうに受け取って、そのままドコモショップに立ち寄って
　　　　兼ねてから欲しかった携帯電話付属機器を自分のこづかいと合わせて
　　　　買ってきました。
　　　　本人に通勤経路と所要時間をインターネットで調べさせて、集合時間
　　　　に遅刻しないように家を出発しました。交通費や昼食代は、本人にこ
　　　　づかいからいったん支払わせておき、自分で使った額を計算させて後
　　　　から渡しました。

備　考　今回の依頼主は発達障害（知的障害）のある高校生の職場実習受
　　　　入は初めてのケースであり、Ｏさんが会社の将来的な障害者雇用の
　　　　推進と事業展開を見据えた取り組みであるとのことです。
　　　　今回、同様の業務であれば、今度は保護者の同伴なしでも可能では
　　　　ないかと評価をいただきました。
　　　　学校にも報告して貴重な体験を積んだと評価いただきました。夏休み
　　　　には、機会があれば、アルバイト体験もさせて見たいと考えておりま
　　　　す。

余談ですが、その後、同じ会社へ週末に何度かスポットでアルバイトさせてい
ただき、貴重な体験を積むことができました。そして夏休みは、サンサンサマ
ーコンサートという歌と踊りの実行委員（長）になって、８月４日の開催に向け
て張り切っています。
夏休みのアルバイトは来年かな。その代わりおじいちゃんの畑仕事を手伝う
ことにしたようです。

おやじのカミングアウト

発達障害のある子どものことについて説明する機会は、父親、母親で考えた場合、日常的に子どもと関わる時間が多いこともあり、圧倒的に母親が多いのが実情だと思います。そして、父親が仕事場で子どものことを話す機会や必要性はほとんどないのではないかと思います。

私の場合についてですが、これまでも直属の上司や部下には会社で話してきましたが、有休をとるとか、家族の話題をせざるを得ない場合に必要最低限で説明をしてきました。隠すつもりはないけれども、あえて話す必要もないというスタンスでしょうか。

しかし、チューリップ元気の会のみなさんの活動にも触発されたのもあるのですが、昨年の４月に企業の障害者雇用を促進するための特定非営利活動法人であるＮＰＯ法人障害者雇用部会（※）に入会したのがきっかけでちょっと自分の考え方が変わります。毎回のセミナー参加を重ねるに連れ、次第に部会に参加されている皆さんの熱き思いに感化されて、わが子のことを説明する必要が多くなっても会社で障害者雇用について、特に知的障害者の雇用について話してゆきたい、わが社の障害者雇用がもっと進むようにと常に頭に思い描くようになりました。たまたま人事部ＯＢという立場もあり、古巣に少しずつ知的障害者雇用の話題を提供したりして、企業の法定雇用率のプレッシャーをうまく利用しながら、雇用率ＵＰのためには、知的障害者をも視野に入れた障害者雇用施策を検討してほしいとたびたびお願いするようになりました。また、昨年夏から月１回、業界の人事総務担当の集まりに参加する機会を得たのをきっかけに、暮れには人事労務管理の話題として知的障害者雇用の話題を提供したりして周囲の同業他社にまで関心を広げたいがためにわが子のことも話をしました。まだまだ、知的障害者の雇用なんて無理、無理と皆さん腰が重いというのが実際のところですが、その意義とか重要性は認識されているので、頭の中には一応インプットしていただけたかもしれません。それと、つい最近、同一業界の中で唯一の特例子会社の責任者に知己を得て、訪問見学する機会を得ました。そして当社の人事部の課長と障害者雇用担当を引っ張り出すことに成功しました。ことは始まったばかりで、先行きはとてもとても長いと思いますが、動き出してしまったかな～という感じです。

わが子の一般就労を目指すのであれば、受け皿の企業が変わらなければ進まない、わが子の将来のために身近でできること、それは勤め先でノーマライゼーションを語ること、そのため必要であれば会社でのカミングアウトをしてもいい、そんな思いから社内で、何気に自らわが子のことを話す機会が増えたような気がします。意外や「自閉症」や「発達障害」といって理解できる人がいること、知り合いや親戚にいて知っているなんて話が出たり、他の障害の話とかしてくれたりします。驚きました。

長男は４月から養護学校高等部です。あっという間に卒業まで時間がたってしまうでしょう。長男は療育手帳を所持していますが、知的障害手帳の持てない発達障害者は、企業の雇用の立場からは積極的に雇える理由が現在、全くありません。その意味で軽度発達障害のある子どもたちが社会にでていく環境はとても厳しいものがあり、今は就労支援のシステムはありません。チューリップ元気の会ではじめようとしている軽度発達障害者への就労支援への取り組みは、先進的な試みであり、将来モデル事業へとつながるものだと期待しております。知り合いの参加しているＬＤ親の会で就労研究会を立ち上げようと声をかけたらいきなり十数家族が申し込まれて驚いたと言う話も聴きました。軽度発達障害のある人の就労問題はこれから注目されると思います。私なりにおやじとして応援してゆきたいと考えております。

(※）ＮＰＯ法人障害者雇用部会　http://www.shougaisha-koyoubukai.or.jp/
神奈川県下で（知的）障害者の雇用を推進する企業を応援するネットワークであり、特例子会社やこれから設立しようとしている企業のほか、就労援助センター、養護学校、授産施設、経営者団体、福祉行政部局、教育委員会など、福祉、教育、労働などの関係機関が連携して、（知的）障害のある人の就労を援助するネットワークでもあります。

ネットワークで支える

カイパパさんの「名古屋市自閉症･発達障害支援センター設立の要望書（１／２４）」の記事を読みました。
この中の
★２　確認しておきたいこと～支援は難しい
　では、連携の要となるセンターの重要性とともに、ヨコ＝現在の連携、タテ＝過去－現在－未来の連携をネット＝網の目のような支援システムを、最初、たとえ少ない資源であってもあらゆる支援者とのパートナーシップで結びつけて築いていこうとの決意がこめられていました。

読み終わって、しばらくぼ～っと考えていたら、突拍子もなく、次男の過去のことを思い出しました。

３年前、次男が学校のクラスメイトとのかかわりの中で問題行動を多発したとき、本人が困り、母親が悩み困り、家族として自分が悩み、どうしようかと考えたとき、考えているだけではなく、何か自分でできることはないか、とにかく動いてみようと一歩、踏み出したときから、自分一人（家族）だけではできないと思っていたことも、いろいろな人との出会いがはじまり、それが新しい支えとなり、さらにそれが複合的に結びつくことで支援がより強固になることを実感しました。
これは、あくまでも親として動いて得た個人的な感覚でしたが、そのときに必要と感じた支援のネットワークを発達障害者支援法成立を契機に実際に支援システムとして形成することがより現実的になってきた予感がしております。ただ、手をこまねいていてはいけない。これも、カイパパさんと同じような思いがあります。

ちょうどこのときのことを、「ネットワークで支える」というタイトルで、次男が小４に進級するに当たり、おやじが感じていたことを記して残していました。破線以下にＵＰします。

ここら辺から、わが子が住む地域で発達障害のある子どもたちを支援することの大事さと楽しさに気がついたのかもしれません。なお、当時、次男は行動面のトラブルが多く、状態像がＡＤＨＤの特徴を持っているように保護者として心配しておりました。専門医からは、診断名はつかず、個性の範囲で捉えてくださいと伝えられ、ＰＤＤ（広汎性発達障害）の周辺にいる子ということで図で説明してくださいました。

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昨年夏と秋、次男（小４、ＡＤＨＤサスペクト児）の学校での問題行動についてアップしましたが、その後半年立ちましたがいろいろありました。本人は当時よりもほんの少しだけ自信がついて安定してセルフエスティームも上向きになりつつあります。浦島太郎さん（※）には感謝してます。(^^ゞ
どうすればいいかいろいろ思い悩み試行錯誤する中でいろいろな人たちと出会い、話しあうことにより、子供と軸とした地域やいろいろな分野の方とのつながりが出来つつあります。

情緒障害学級への通級の就学相談を通じて直接相談に乗っていただける様になった相談員の学校カウンセラー（管理職経験者）、長男がお世話になっていた専門医やＳＴの先生、学校で問題が起きる前に予防対策として相談した児童相談所のケースワーカーそして本人の一時避難場所みたいになった児童相談所（のちに教育相談所へバトンタッチ）の臨床心理士の先生、夏休みから通っている剣道の先生、市の広報紙を通じて知り、申し込んだことにより知り合えた親の会の親御さん方、その親の会の代表の方を通じて知り合えた地域のＬＤ、ＡＤ／ＨＤ研究会の先生方、４月から参加する土曜教室を支えてくれるボランティアの大学生、そして肝心の担任の先生。本人を中心にしたサポートするためのネットワークのたて糸はだいぶ出来ました。これによこ糸が張られるようになるとちょっとの外圧では壊れないしっかりしたネットワークになるのだと思います。よこ糸も親がある程度の部分は張っていくことが出来るでしょう。しかし、息子とはたて糸の反対側にいる専門家たちが自然と自らよこ糸を張っていってくれる社会になっていってほしいと思います。次男は今日から４年生、新学期が始まれば新しいクラスの中での新たな刺激ある学校生活が待ち受けています。さあ、どうなることやら。

＃糸という表現でネットワークというとなんかクモの巣みたいでその中心に子
＃供がいたら捕まっているみたいで表現悪かったかな。(;^_^A
＃周りから糸を引っ張ったりしたら本人悲鳴を上げてしまいそうなイメージだ
＃し。あくまで支えるというイメージで読みとってね。(^^ゞ

ではまた。(^o^)丿

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（※）浦島太郎：このエピソードだけさらに紹介します。(^^ゞ

次男（小３、ＡＤＨＤサスペクト）の話です。
先週、３学期最後の保護者会の際に授業参観があり、その際、劇を親たちに見せたそうです。劇は「そんごくう」と「うらしまたろう」を行ったとのことで、次男はうらしまたろう役の後半、竜宮城からもどり「玉手箱」をあけて「おじいさ
ん」になってしまうという一応主役を「じょうず」に演じることができたらしい。カミサンから褒められて本人も大満足。それを聞いた私もとってもうれしかった。

今回の「うらしまたろう」にとっても感謝しています。

　ここんところセルフエスティームが低空飛行していた次男ですが、今回は、集団の中で「じょうずにできた」ってことで「ぼくはできるんだ」ってとっても自信をつけたっんじゃないかと思う。
　また、劇の練習中の話として、これまで乱暴者ってことで距離を置いていた女の子たちが「○○君っておけいこも一所懸命だしすごいね。見直しちゃった」って評価する声が担任に聞こえてきたという話。クラスの子供たちとの関わりに変化が出てきたんじゃないかと期待したい。　そして役決めの話として、最初はうらしまたろう役は別の子だったのが、事情があり役を降りることになった際、次男が立候補して役を得たという話。もともとシャイなんだけどなんか積極性が出てきたし、斜に構えた態度が素直に自分の気持ちを表せるようになってきたのかなと思う。そして、今回の件を担任が暖かく見守り、陰からサポートしてくれたこと。うれしいことずくめです。

次男のこころの中の新たな鼓動が聞けたような気がしました。９才の壁を少しずつよじのぼって乗り越えてほしい。がんばれ～。
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（※２）このエピソードに暖かいコメントをいただき、そのときに先生の対応に感謝したコメントが次の通りでした。

「ちょっとしたことでも本人の得意なことにスポットをあてて名人としてみんなに認められる場をつくる」こういうのがいいですね。うちの次男も小さなことでも自分の役割が認識できてかつ認めてもらえる人がいるとわかると急に一所懸命になったりします。(^^ゞ

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チューリップ元気の会

私が、地域で参加している親の会についてときどき書いていこうと思います。
（この文は、１３日の記事から抜き出し、加筆しました）

「チューリップ元気の会」は、埼玉県川越市に事務所を置き、ＬＤ（学習障害）、ＡＤ／ＨＤ（注意欠陥多動性障害）、高機能自閉症、アスペルガー症候群、軽度知的障害などの発達の特性（※）（最近、軽度発達障害という言い方もします）を持つ子どもたちの親の会として県西部地区を中心として活動しております。

※それぞれの発達障害の特性については、会として、そして個人として大変お世話になった圭三先生が開設されている個人サイトの中で「自閉症理解のために」というタイトルでそれぞれの発達障害を解説されているページがありますのでご参照ください。（以前に了解いただいたので勝手にリンク　^_^;）

学校生活や日常生活に困っている子どもたちのことをまずは知ってもらう、そして理解してもらう、そのことによって多くの応援団を作ってゆきたいというごく単純なポリシーから、身近なところからとりあえずはじめていこうということで、発達障害を持つ子どもたちの成長とともに常に走りながら考えていくという発展途上の親の会です。

約４年前に会の代表ともう一人のお母さんが地域の公民館にて我が子の学校生活や日常の子育てにおいて困っているお母さん方を対象にした「学習困難の子を持つ親の会（相談会）」を公民館活動として始めたのが、ことの始まりであると聞いております。

こうしたお母さん方のピアカウンセリンググループから始まり、２年目には子どもたちの居場所づくり、仲間作りのサークル活動を開始し、回数を重ねて、子どもたちが成長していくことにより、子どもたちの自主的な活動へと発展してきました。また、保護者自らが学習するとともに、子どもたちを理解し、支援してもらうために講演会の開催や地域の連携活動に参加してきました。

もともと地域に密着したセルフヘルプグループとして活動してきましたが、会もこれまでの活動を発展させ、これから子どもたちの学齢期から思春期を迎え、将来の就労に向けての支援を考えていく上で、いままで以上に具体的な事業としての活動に取り組むに法人化の準備もすすめているところです。

ただし、地域の小さな親の会には、地道に地域に密着して取り組めるという利点がありますが、社会の変革期を迎えた大きな動きの中では周囲との連携をとらなければ、行政を動かす大きなパワーにはなりません。自分たちの地域において既存の先輩方の親の会（全国的組織の地域団体や知的障害親の会、自助グループの会）をはじめとしてボランティアサークル活動、その他特定目的サークル活動、障害児学童保育などいろいろな場面で発達障害児者の支援を行っている団体との連携も行って行くことにより、ＪＤＤ－netのような組織がだんだんと地域に張り巡って行き、発達障害に対する認知と理解が広がり支援の輪が拡がっていく力になっていくのではないかと思います。

長男の小冒険－３

長男は１９：３０、新幹線で無事、東京駅に到着。中央乗換え出口の改札で待っていたのですが、私の顔を見つけて手にお土産袋を提げて勇んで駆け出してくる姿を見てホッと胸をなで下ろしました。

ところで、改札を出た後、山手線ホームへの階段を登る前に、本人切符を持っていないことに気がつきます。あわてて新幹線出口まで戻ると改札では駅員さんが自動改札機からちょうど切符を回収したところでした。本人、切符を取り忘れたことを自分で伝えると「何処から乗りましたか？」、「新幹線の名前は？」、「何号車ですか？」の質問に「小倉駅１４時４０分発、のぞみ２２号○○号車、シート番号は○○、１９時３０到着です。」と記憶していたことをてきぱきと答えます。切符は程なく見つかりました。私は横について見ていただけでしたが、困ったときにもどうすれば良いかわかっているなぁと関心しました。

家に帰り着く前、今日の帰宅を知っていた友達から携帯に電話が入りました。新幹線の旅の様子や九州での様子を話していました。本人、おやじにはたくさんは語りませんが、今回の九州一人旅での新たな経験は本人にとって大きな自信になっているのではないかと思います。

長男の小冒険－２

東京駅出発時間５分前、新幹線の窓越しで顔をのぞかせる長男。なんだか楽しそう。
＃写真を添付できることを今頃知りました。とりあえず習いながら作ります。

長男の小冒険

長男は、中学３年生、地域の中学校の複式学級（特殊学級）に通っています。
毎日、明るく、楽しく、学校生活を送っているようです。

長男には、広汎性発達障害という精神発達上の障害特性があります。
広汎性発達障害は、自閉傾向などと表現されることもあり、最近は自閉症スペクトラムという概念で説明されることも多いようです。その特性については、改めて書きたいと思いますが、周りのひととの関わりや相手とのコミュニケーションをとることがニガテな長男も成長とともに新たな経験を少しずつ積んでいくことで自分の生活圏を拡げてゆき、親とは離れて一人で行動できることがずいぶんと多くなってきました。

今年は、カミサンの実家で初盆があり、久々に家族揃って、埼玉から福岡県に帰ることになったのですが、５月ごろ、一人旅で九州まで電車で往復したいという本人たっての希望があり、カミサンとちょっとだけ顔を見合わせましたが、すぐに「ま、いいんじゃないか」と了解しました。

電車での一人でのお出かけは、日帰りで決まった行き先への往復は、日常茶飯事になり、まだ、多少の心配な面（忘れ物、落し物）はありますが、困ったときにどうするかが対応できるようになったので、安心して送り出してきました。今回は、約１０日間のうち１週間を親兄弟のいない場所で生活するという本人にとっては往復の交通を含めた長旅であり、ひとつ本人が成長する中での大事な体験になるのではないかと思い、親もちょっと心配ながらも期待をしています。

今日は出発の日でした。朝、駅までカミサンの車で送ってもらい、私と二人で東武東上線、山手線と乗り継ぎ、東京駅まで向かいました。今回の一人旅用にと初めて手にした本人専用のプリペイド携帯を首から提げて、自分のお気に入りの宝物を詰めたリュックをしょって気分はわくわくなのでしょう。先頭車両の運転席やドアの扉の窓越しに外の景色を眺めながら鼻歌を歌っている様子でした。新幹線ホームで大好きな新幹線の先頭車両の前で記念撮影をしてあげました。はにかみながらも、デジカメの写真を確認すると自分の指定席の車両まで走ってさっさと乗りこんで椅子を見つけたら、ザックの中からラジカセやお気に入りの本をを出してすっかりくつろいでいます。気分はもう一人旅もーどなのでしょう。お互い感傷的な気分には全然ならずに窓越しのニコニコした笑顔に軽く手を振って７００系のぞみを見送りました。

実家はカミサンの父が一人で農業を営んでおりますが、妹夫婦が近くに住んでいて、自分達が行くまでちょこちょこと面倒は見てもらう予定になっています。夕方、カミサンの携帯に（新幹線から長距離バスに乗り継ぎ）、待ち合わせの駅に無事到着した旨、妹からメールが入り、折り返し、本人の携帯に電話したところ、軽く「着いたよ！」の一言だったようです。明日は、部屋がたくさんある家のお掃除を手伝んだそうです。果たしてお祖父ちゃんとの田舎生活どうなることやら。長男の小冒険がスタートしました。

なお、これまでもときどき、長男の小冒険と題して、本人がチャレンジしてできた親の喜びを記したものを残しております。過去に逆戻るような形になりますが、改めてちょこっとしたエピソードなどを紹介してみたいと思います。

それではまた。(^o^)ノ