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January 2005 posts

ネットワークで支える

カイパパさんの「名古屋市自閉症・発達障害支援センター設立の要望書(1/24)」の記事を読みました。
この中の
★2 確認しておきたいこと~支援は難しい
 では、連携の要となるセンターの重要性とともに、ヨコ=現在の連携、タテ=過去-現在-未来の連携をネット=網の目のような支援システムを、最初、たとえ少ない資源であってもあらゆる支援者とのパートナーシップで結びつけて築いていこうとの決意がこめられていました。

読み終わって、しばらくぼ~っと考えていたら、突拍子もなく、次男の過去のことを思い出しました。

3年前、次男が学校のクラスメイトとのかかわりの中で問題行動を多発したとき、本人が困り、母親が悩み困り、家族として自分が悩み、どうしようかと考えたとき、考えているだけではなく、何か自分でできることはないか、とにかく動いてみようと一歩、踏み出したときから、自分一人(家族)だけではできないと思っていたことも、いろいろな人との出会いがはじまり、それが新しい支えとなり、さらにそれが複合的に結びつくことで支援がより強固になることを実感しました。
これは、あくまでも親として動いて得た個人的な感覚でしたが、そのときに必要と感じた支援のネットワークを発達障害者支援法成立を契機に実際に支援システムとして形成することがより現実的になってきた予感がしております。ただ、手をこまねいていてはいけない。これも、カイパパさんと同じような思いがあります。

ちょうどこのときのことを、「ネットワークで支える」というタイトルで、次男が小4に進級するに当たり、おやじが感じていたことを記して残していました。破線以下にUPします。

ここら辺から、わが子が住む地域で発達障害のある子どもたちを支援することの大事さと楽しさに気がついたのかもしれません。なお、当時、次男は行動面のトラブルが多く、状態像がADHDの特徴を持っているように保護者として心配しておりました。専門医からは、診断名はつかず、個性の範囲で捉えてくださいと伝えられ、PDD(広汎性発達障害)の周辺にいる子ということで図で説明してくださいました。

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昨年夏と秋、次男(小4、ADHDサスペクト児)の学校での問題行動についてアップしましたが、その後半年立ちましたがいろいろありました。本人は当時よりもほんの少しだけ自信がついて安定してセルフエスティームも上向きになりつつあります。浦島太郎さん(※)には感謝してます。(^^ゞ
どうすればいいかいろいろ思い悩み試行錯誤する中でいろいろな人たちと出会い、話しあうことにより、子供と軸とした地域やいろいろな分野の方とのつながりが出来つつあります。

情緒障害学級への通級の就学相談を通じて直接相談に乗っていただける様になった相談員の学校カウンセラー(管理職経験者)、長男がお世話になっていた専門医やSTの先生、学校で問題が起きる前に予防対策として相談した児童相談所のケースワーカーそして本人の一時避難場所みたいになった児童相談所(のちに教育相談所へバトンタッチ)の臨床心理士の先生、夏休みから通っている剣道の先生、市の広報紙を通じて知り、申し込んだことにより知り合えた親の会の親御さん方、その親の会の代表の方を通じて知り合えた地域のLD、AD/HD研究会の先生方、4月から参加する土曜教室を支えてくれるボランティアの大学生、そして肝心の担任の先生。本人を中心にしたサポートするためのネットワークのたて糸はだいぶ出来ました。これによこ糸が張られるようになるとちょっとの外圧では壊れないしっかりしたネットワークになるのだと思います。よこ糸も親がある程度の部分は張っていくことが出来るでしょう。しかし、息子とはたて糸の反対側にいる専門家たちが自然と自らよこ糸を張っていってくれる社会になっていってほしいと思います。次男は今日から4年生、新学期が始まれば新しいクラスの中での新たな刺激ある学校生活が待ち受けています。さあ、どうなることやら。

#糸という表現でネットワークというとなんかクモの巣みたいでその中心に子
#供がいたら捕まっているみたいで表現悪かったかな。(;^_^A
#周りから糸を引っ張ったりしたら本人悲鳴を上げてしまいそうなイメージだ
#し。あくまで支えるというイメージで読みとってね。(^^ゞ

ではまた。(^o^)丿

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(※)浦島太郎:このエピソードだけさらに紹介します。(^^ゞ

次男(小3、ADHDサスペクト)の話です。
先週、3学期最後の保護者会の際に授業参観があり、その際、劇を親たちに見せたそうです。劇は「そんごくう」と「うらしまたろう」を行ったとのことで、次男はうらしまたろう役の後半、竜宮城からもどり「玉手箱」をあけて「おじいさ
ん」になってしまうという一応主役を「じょうず」に演じることができたらしい。カミサンから褒められて本人も大満足。それを聞いた私もとってもうれしかった。

今回の「うらしまたろう」にとっても感謝しています。

 ここんところセルフエスティームが低空飛行していた次男ですが、今回は、集団の中で「じょうずにできた」ってことで「ぼくはできるんだ」ってとっても自信をつけたっんじゃないかと思う。
 また、劇の練習中の話として、これまで乱暴者ってことで距離を置いていた女の子たちが「○○君っておけいこも一所懸命だしすごいね。見直しちゃった」って評価する声が担任に聞こえてきたという話。クラスの子供たちとの関わりに変化が出てきたんじゃないかと期待したい。 そして役決めの話として、最初はうらしまたろう役は別の子だったのが、事情があり役を降りることになった際、次男が立候補して役を得たという話。もともとシャイなんだけどなんか積極性が出てきたし、斜に構えた態度が素直に自分の気持ちを表せるようになってきたのかなと思う。そして、今回の件を担任が暖かく見守り、陰からサポートしてくれたこと。うれしいことずくめです。

次男のこころの中の新たな鼓動が聞けたような気がしました。9才の壁を少しずつよじのぼって乗り越えてほしい。がんばれ~。
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(※2)このエピソードに暖かいコメントをいただき、そのときに先生の対応に感謝したコメントが次の通りでした。

「ちょっとしたことでも本人の得意なことにスポットをあてて名人としてみんなに認められる場をつくる」こういうのがいいですね。うちの次男も小さなことでも自分の役割が認識できてかつ認めてもらえる人がいるとわかると急に一所懸命になったりします。(^^ゞ

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チューリップ元気の会

私が、地域で参加している親の会についてときどき書いていこうと思います。
(この文は、13日の記事から抜き出し、加筆しました)

チューリップ元気の会」は、埼玉県川越市に事務所を置き、LD(学習障害)、AD/HD(注意欠陥多動性障害)、高機能自閉症、アスペルガー症候群、軽度知的障害などの発達の特性(※)(最近、軽度発達障害という言い方もします)を持つ子どもたちの親の会として県西部地区を中心として活動しております。

※それぞれの発達障害の特性については、会として、そして個人として大変お世話になった圭三先生が開設されている個人サイトの中で「自閉症理解のために」というタイトルでそれぞれの発達障害を解説されているページがありますのでご参照ください。(以前に了解いただいたので勝手にリンク ^_^;)

学校生活や日常生活に困っている子どもたちのことをまずは知ってもらう、そして理解してもらう、そのことによって多くの応援団を作ってゆきたいというごく単純なポリシーから、身近なところからとりあえずはじめていこうということで、発達障害を持つ子どもたちの成長とともに常に走りながら考えていくという発展途上の親の会です。

約4年前に会の代表ともう一人のお母さんが地域の公民館にて我が子の学校生活や日常の子育てにおいて困っているお母さん方を対象にした「学習困難の子を持つ親の会(相談会)」を公民館活動として始めたのが、ことの始まりであると聞いております。

こうしたお母さん方のピアカウンセリンググループから始まり、2年目には子どもたちの居場所づくり、仲間作りのサークル活動を開始し、回数を重ねて、子どもたちが成長していくことにより、子どもたちの自主的な活動へと発展してきました。また、保護者自らが学習するとともに、子どもたちを理解し、支援してもらうために講演会の開催や地域の連携活動に参加してきました。

もともと地域に密着したセルフヘルプグループとして活動してきましたが、会もこれまでの活動を発展させ、これから子どもたちの学齢期から思春期を迎え、将来の就労に向けての支援を考えていく上で、いままで以上に具体的な事業としての活動に取り組むに法人化の準備もすすめているところです。

ただし、地域の小さな親の会には、地道に地域に密着して取り組めるという利点がありますが、社会の変革期を迎えた大きな動きの中では周囲との連携をとらなければ、行政を動かす大きなパワーにはなりません。自分たちの地域において既存の先輩方の親の会(全国的組織の地域団体や知的障害親の会、自助グループの会)をはじめとしてボランティアサークル活動、その他特定目的サークル活動、障害児学童保育などいろいろな場面で発達障害児者の支援を行っている団体との連携も行って行くことにより、JDD-netのような組織がだんだんと地域に張り巡って行き、発達障害に対する認知と理解が広がり支援の輪が拡がっていく力になっていくのではないかと思います。

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発達障害者支援法の先にあること

私が地域で参加している発達障害の親の会「チューリップ元気の会」で来る2月11日(金・祝)に今回タイトルのキャッチフレーズにてこの度の法案成立に尽力なされた超党派国会議員連盟「発達障害の支援を考える議員連盟」の事務局長である福島豊衆議院議員をお招きして「発達障害者支援法」成立を契機とした講演会&シンポジウムを開催することになりました。詳しくは、会のHPをご覧ください。

発達障害のある子どもたちの保護者や関係者の悲願であった法律も一般の人々の中ではまだまだ理解に遠い状態。どうやってそのことを知らしめて、認識していただくか、そしてそれを地域で支援してゆく具体的な形にどうつなげてゆくかがとても大事なことだと思います。

昨年12月、発達障害者支援法が成立すると同時に「日本発達障害ネットワーク(JDD-net)」という自閉症やLD、AD/HDなど発達障害特性ごとに支援活動を行ってきた発達障害団体が連携して発達障害に関する社会一般の理解向上を図り、発達障害のある人の福祉の増進に寄与すること目指して活動する団体の準備会ができました。とても喜ばしいことですが、全国各地でも同じように地域行政に連合して発達障害児者の支援施策の拡充を働きかける地域毎の発達障害団体のネットワークができてほしいと考えます。

私の住む埼玉県は、サラリーマンの場合を考えると埼玉都民などと揶揄されることもあるという県民意識がやや希薄??で横のネットワークがなかなかとりずらいエリアであるとよく言われていますが、それだからこそ、埼玉県という行政単位のエリアの中でいかに発達障害児者を系統的で継続的に支援する地域ネットワークができてほしいと熱望する思いがあります。そして願うだけではなく、保護者の立場でそれにいかにして関わって連携の輪を広げて行けるかということに多大な関心があり、発達障害児者の親の会のネットワークパワーを結集してほしいと思うのです。今回の講演会&シンポジウムにもそういった願いを個人的には抱いております。

さて、11日の晩に放映された筑紫哲也のニュース23、短い時間でしたが、発達障害者支援法成立の意義も踏まえて、実際に悩む家族の姿を捉えながらなるだけ発達障害の全体像と重要なポイントを伝えていると思いました。特定の発達障害の状態像に囚われるような印象もなく、初めて「発達障害」という言葉を耳にしたり目にする人にとっても、理解の一助になったかと思います。
水、木曜日とこのblogもアクセス数が久々に大きくUPしました。

発達障害に対する理解、支援は、まだこれから始まったばかりです。一人ひとりが自ら動いて、お互いが連携しあいながら、理解、支援の輪を広めてゆきたいですね。ではまた。(^o^)丿

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おすすめ本「ぼくはうみがみたくなりました」

ぼくはうみがみたくなりました

この本がぶどう社より出版されたのを知り、即座にアナママさんの応援サイトで注文して読んだおやじです。正確には2002年10月15日に読み終えた最初に購入したサイン入り本は、その後、宣伝のために人に貸したきり戻ってきていません。(T_T)
最近、どうしてもまた読みたくて改めて注文しました。読み直しています。
とってもいい本だと思い、これまでも口コミで紹介してきましたが、あんまり売り上げには貢献できていなかったかと思います。

さて、つい最近、自分のblogで本を紹介する方法を知りました。MyBlogの「お薦め本」コーナーの一冊目として、山下さんの本をご紹介します。ここを訪れていただいた皆さんにぜひとも読んでほしい本です。書評としては、リンク先のコメント(LEOさん)の言葉につきますが、私が最初に読んだときの自分の読後コメントが残してありましたの恥ずかしながらもUPします。虹父さんのblogを読むと裏話などもわかるかも。バックナンバーの最初からね

自分が読んだ本の中から、お薦めする本についてこれからもときどき紹介したいと思っていますので、皆さんの参考になるかどうかはわかりませんが、興味が湧いた方はぜひ読んでみてください。

以下、かつて、最初に読み終えたときの読書感想文です。

何度かに分けておととい読み終えました。
読み進みながら、過去を顧みている自分に
気がつき、鏡のようだと思いました。
読み終えるとすがすがしい気持ちになりま
した。そして、しみじみといいお話だなあ
と思いました。

主人公はだれかなと考えましたが、自分に
とってだれもが主人公だなあと思いました。
城ヶ島には二十歳のとき以来行っていない
のでとても懐かしく思いました。
そして湘南の海と明日美のこころの動きが
若き頃の自分の姿と重なりました。

最初は、山の頂きで360度の眺望の中、
真っ青な空の下で読み始めました。
最後は通勤電車の中で読み終わりました。
そして、ぼくもうみがみたくなりました。

自閉症を理解するための本としてもとても
良い本だと思いました。

みんなに読んでもらいたい。
ドラマにもしてもらいたい。
レインボーおやじさん、いい本ありがとう。

ではまた。

#読んでいる間は、自分のイメージをキープ
 するため、極力、レインボーおやじさんの
 顔は思い出さないように勤めました。^_^;
#サインがかっこよかったです。

以上、感想文終わり。

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新しい年を迎えて

2005謹賀新年

   「時はゆっくりと過ぎ、すみやかに去っていく」
     Time moves slowly,but passes quickly. 
              アリス・ウォーカー (1944~)

また新しい年を迎えました。
最近、子どもたちの成長がとても早く感じます。
漫然と過ごせば、何も残らない。
時間は上手に使いたい。
先を見て、すばやく動いて、そしてゆとりを持って。
苦手なことだけれど、そういう気持ちでがんばりたいと思います。
みなさん、今年もどうぞよろしくお願いします。


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